O caso de Charlie Gard: questões bioéticas e jurídicas

Resumo

Este trabalho visa a análise ético-jurídica do processo judicial envolvendo uma criança, Charlie Gard, acometida pela Síndrome de Depleção Mitocondrial (SDM), consistente numa insuficiência de produção de energia celular, debilitando o funcionamento do organismo, no caso, pela encefalomiopatia. Após a interrupção do plano para um procedimento experimental pelo NHS (National Health Service), o caso de Charlie foi judicializado pelo hospital, cujo pedido de desligamento dos aparelhos de ventilação e prosseguimento somente com os cuidados paliativos, além da negativa de transferência do paciente, foi concedido. Iniciou-se um longo trâmite judicial, alcançando a Corte Europeia de Direitos Humanos. Realiza-se neste trabalho uma investigação casuística e hermenêutica, seguindo as orientações de Junges (2006), em seu livro “Bioética: hermenêutica e casuística”. A pesquisa caracteriza-se por sua interdisciplinariedade, sob uma perspectiva qualitativa, cujas informações são obtidas por meio do acesso às decisões públicas do processo extraídas dos websites dos respectivos tribunais, bem como por pesquisas bibliográficas e coleta de dados documentais necessários. A partir disso, é possível sustentar o caso sobre os pilares da vulnerabilidade e dignidade, expressos de modo singelo no caso de Charlie, diante de sua condição de criança, paciente e pessoa com deficiência. Toda a construção argumentativa se dá visando descortinar os seus interesses, considerando que foi esse o critério utilizado para sustentar as decisões do caso. Criou-se um itinerário para descobrir suas reais necessidades clínicas, emocionais, sensoriais, instintivas e outras que conduzam ao seu desenvolvimento integral.